Auparavant, je travaillais, pour faire très simple, dans l’immobilier. La transition est assez complexe parce qu’en même temps, vous perdez…

Moi ça a été difficile pour la famille avec laquelle je travaillais. On me disait : « tout ça, c’est dans ta tête ». Donc la recherche a été relativement longue et le fait de diagnostiquer la pathologie a été comme une libération, quelque part. Ce n’est pas dans ma tête.

Puis s’en va un très long parcours où au début vous vous dites « tiens, je vais prendre un traitement », comme nous sommes tous habitués : j’ai un rhume, je vais prendre mon traitement et puis ça va passer. Mais vous ne vous rendez pas compte de l’aventure dans laquelle vous êtes embarqué. Sur ces longues années, il s’est passé pas mal de choses. Au niveau professionnel, de 2011 à 2018, j’ai pris mon statut d’indépendante complémentaire. Je donnais un peu des cours de sport, parce que à la base, je suis athlète de plein de disciplines. Et puis en 2018, il y a eu un changement de législation. Là, j’ai rendu mon statut d’indépendante complémentaire et je me suis lancé dans l’associatif en allant à la base à l’hôpital.

Pour moi l’hôpital, c’est ma seconde maison. J’y vais toutes les semaines si pas plusieurs fois par semaine. J’ai découvert un article dans un magazine du CHU, un patient qui m’a interpelé. J’ai contacté le CHU pour rentrer au comité des patients via cet article, parce que le monsieur qui avait écrit m’avait interpelé. De là, on m’a chargé de projet pour un colloque « comment intégrer le patient dans et en dehors de sa relation thérapeutique avec le soignant ». Je me suis occupée d’un colloque et cela a été une réussite. Cette même année, j’ai vu au CHU qu’il y avait une formation en éducation thérapeutique du patient, donc j’ai demandé à rejoindre. Mon prof a bien voulu donc je me suis retrouvée dans les médecins à faire une année d’université. Je n’avais pas bien compris pourquoi il voulait m’intégrer comme ça au départ, je n’ai pas de bachelier. C’est très technique, j’avais choisi d’étudier ce que le patient étudie au Québec, en Suisse et qui travaille dans le système de soins de santé. J’ai réussi cette année, c’était très chouette.

Par la suite je me suis rendue compte que j’ai beaucoup travaillé sur ce modèle de patient-partenaire. Mais cela reste du volontariat. Donc j’ai fait partie du comité de patients, j’en suis sortie et je suis entrée dans la coupole belge des maladies rares qui s’appelle RadioOrg. J’ai fait partie du conseil d’administration, j’ai travaillé pendant un an et demi pendant le covid pour que les patients aillent se soigner un maximum et qu’ils sortent un peu de chez eux. On me disait tout le temps : « tais-toi, il faut que les gens restent chez eux ». J’ai un profil très éthique, très philosophique, très pédagogique. La biologie est fondamentale, certes, mais tout le reste me tient vraiment à cœur.

Errance médicale et puis quand le diagnostic tombe on a deux possibilités soit on accuse le coup et est en standby ou on prend les choses en main surtout dans le cas de maladies rares. 

Il y a les 2. J’ai été… je ne vais pas dire dans une forme de déni depuis le diagnostic jusqu’à un changement de législation qui a fait que finalement j’ai rendu mon statut d’indépendante, sinon je faisais semblant de rien. Personne n’était au courant. J’ai donné des cours de sport mais très doucement. J’étais quelqu’un qui n’avait pas du tout confiance en moi et un jour une amie il y a 10 ans m’a dit « viens, j’ai besoin de toi pour une séance photo ». Donc je suis rentrée dans le milieu artistique, j’ai expérimenté ça pendant longtemps, c’est vraiment thérapeutique, je peux vous en parler en long et en large. On m’a fait de chouettes propositions, même dans le milieu du cinéma mais je savais au fond de moi-même : avec ma santé, on oublie. Donc j’ai trouvé toutes les excuses possibles par fierté ou je ne sais pas trop quoi…

Donc en parallèle en 2013, j’ai découvert le yoga classique. En 2014, la méditation et je ne sais pas vivre sans. J’ai une maladie rare au foie, certes, donc outre mes traitements de base qui sont lourds, il faut que je prenne le minimum a côté donc depuis des années, je pratique. J’étudie pour être professeur de yoga, je donne cours une fois par semaine. Donc j’ai développé des compétences par rapport à des personnes qui ont de lourdes difficultés. La méditation, je suis dedans tous les jours. Cette année, j’ai été jusqu’au bout de faire mes vœux dans la tradition bouddhiste tout en restant laïque. Tout cela pour moi est très complémentaire à la médecine.

Je n’ai pas la santé pour être sur un plateau de tournage. Que ce soit alimentation ou rythme ce n’était pas possible.

Je fais partie de la mutualité chrétienne et je fais partie d’un groupe de travail sur les droits des patients. Depuis 10 ans, je prends aussi des photos dans les hôpitaux de manière décalée, jamais des gens. Je veux faire quelque chose de ça. Je vois l’hôpital autrement. À la plateforme des soins palliatifs, j’ai écrit un article et il a été publié.

Quand je parlais avec des médecins français, tout ce côté artistique, on m’a dit « c’est génial ». Cela a beaucoup de sens avec l’art, de pouvoir s’exprimer et faire quelque chose de sa différence, de ses difficultés. Sur les années, j’ai compris que mon image pouvait être un outil. Si elle est un outil au service de causes qui m’intéressent ou de projets, maintenant j’ai compris que je vais la mettre au « service de… », puisqu’on est dans un monde d’images. Avec les années, je me dis maintenant que si sa peut servir à un projet pourquoi pas.

Difficultés à faire reconnaître les différents symptômes ?

Oui, à chaque fois : « c’est dans ta tête ». Vous prenez un rendez-vous et vous attendez pendant quelques mois d’avoir ce rdv et vous vous dites « ça va être le rendez-vous libérateur », mais ce ne l’est pas. au suivant. Prochain rendez-vous qui est 3 à 4 mois plus tard, on ne trouve pas. Cela peut durer pour une maladie rare classique entre 3 et 5 ans, je ne sais plus exactement. Ce sont des parcours très longs. Maintenant, je suis suivie par plusieurs médecins dans 3 hôpitaux, je jongle avec tout ça. Je remarque que j’ai été opérée d’un début de cancer superficiel en 2017 dû à mes traitements, et lundi je remarque un truc. Aussi bien les choses émotionnelles vont très vite me toucher, mais à ce niveau-là, je suis vraiment une machine. J’ai déjà contacté le médecin et on a déjà prévu une date pour l’intervention dans 3 semaines et c’est parti.

Vous avez pris votre santé en charge de votre côté.

Dans les maladies rares, il y a très peu de suivi. Quand j’étais dans la coupole belge des maladies rares, j’ai démissionné parce que je me suis rendue compte qu’il fallait que je m’occupe de ma vie personnelle, de ma vie médicale et voir ma famille. Les derniers mois, j’ai un peu changé. J’ai un côté très altruiste, qui chez moi, est un défaut. Par rapport à des maladies comme les cancers, il y a des suivis et des suivis pluridisciplinaires. Pour d’autres pathologies, on est vraiment perdus.

Une expérience que j’ai eue il y a peu de temps : mon sommeil est complexe, j’ai beaucoup de douleurs et je suis tout le temps fatiguée. Il y a beaucoup d’effets secondaires. Par rapport à la vie, c’est très compliqué au niveau psychologique. Ma spécialiste principale est à l’UCL et j’ai demandé à passer une nuit à la clinique du sommeil à la Citadelle. On m’a diagnostiqué deux choses : je ne dormais pas. Je pensais dormir, mais quand je dors, je suis tout le temps en micromouvement, ce qui peut aussi expliquer la fatigue et la douleur. J’ai dit à ma médecin : « je comprends bien mais c’est quand même une donne importante ». Cette année-ci, en hépato, on me change de traitement. On m’a dit ce traitement-là va peut-être vous aider à avoir moins de douleurs, mais non ce n’est pas ça, il y a peut-être autre chose. Même quand vous allez en neuro, et qu’on vous dit « vous prenez tel médicament le soir pour essayer », je dis non. Ce qui est obligatoire, oui. Mais les trucs complémentaires, je dis non, ça ne va pas. Hier j’ai vu ma psychologue qui travaille avec le neurologue et elle n’a même pas les infos, c’est la panade tout le temps. Ils ne font pas de liens, c’est moi qui doit le faire.

Ma spécialiste à Saint-Luc à Bruxelles est super, on se connaît depuis 2014. Je lui fait le compte-rendu de tout et je sais qu’elle est présente. C’est elle qui centralise tout pour moi. Mais ses compétences reste sur mon foie. Mais je le comprends, elle n’a pas le temps.

Quand on cherchait ce que j’avais en 2008, vu que j’étais une sportive, j’allais voir des médecins du sport. Un jour, un ostéopathe m’a dit « va chez un ami à moi qui est physio au bois de l’abbaye ». Il m’a fait des infiltrations dans la nuque. Il m’a dit : « écoute, viens avec une prise de sang à la fois prochaine parce qu’il me semble que tu te plains beaucoup. Certes tu as un problème à la nuque, mais tu te plains beaucoup pour ça ». Je suis venue avec ma prise de sang et il m’a dit « écoute, certes tu es une grande malade du cerveau mais ça je l’avais déjà compris, mais tu es gravement malade. Tu as une insuffisance rénale tu n’en as plus pour longtemps, donc tu viendras mardi avec du champagne ».

Explications maladie et symptômes ?

Fatigue, douleurs intenses de la tête aux pieds, j’ai une parésie gastrique entre le stade B et C donc je dois être d’une rigueur astronomique par rapport à ce que je mange. Hier soir, j’ai mangé deux kiwis et je me suis dit que c’était une mauvaise idée, je ne vais pas dormir la nuit, mais ça été.

Au niveau dermatologique, je touche un truc et je vais peut-être saigner mais ça, c’est à cause du traitement des corticoïdes et des immunosuppresseurs. On m’a opéré d’un début de cancer superficiel en 2017 et là j’ai rencontré quelqu’un début de cette année-ci très instable. On était en train de me vacciner pour le col de l’utérus. J’ai, de ma fragilité, deux petits condylomes et je vais devoir me faire opérer pour pas que cela ne parte trop vite en cacahuète. Soit il est porteur, soit c’est une bactérie. C’est comme ça tout le temps. C’est surtout gynéco, dermato, hépato. Là, je suis en clinique du sommeil. Pour moi quand le covid est arrivé, c’était une pathologie comme les autres, j’étais assez entraînée.

J’ai fait du tennis bon niveau puis du triathlon puis athlète de fitness. Maintenant je fais mon ménage, c’est bien. Quand j’ai des amis qui me contactent et qui me demandent ce que je fais comme sport, je dis que j’ai fait un peu de vélo, de la natation. Je ne dis pas que j’ai une maladie très rare, c’est tellement compliqué tout ça. Il faut jouer la comédie. Je donne un cours par semaine le jeudi et j’ai un kick boxeur qui vient de Bruxelles. Je lui dis « écoute, tu peux suivre le cours en ligne » et il m’a dit « non je veux venir ». C’est quelqu’un de très riche et de très ouvert. J’espère lui avoir apporté certaines choses pour lui et ses élèves. Lui, je lui ai dit « d’expérience, les abdominaux, il faut pas les faire comme ça, tu risques une hernie ». Puis, je lui ai un peu parlé et ça s’est très bien passé. Mais il faut bien sentir les personnes. Par exemple, j’ai un contact biologiste au CHU, c’est un sportif, je ne vais pas aller d’entrée parler de ça. Maintenant, les gens le découvrent via mon Facebook… ou pas, parce que je n’en parle pas ouvertement. Certains croient que je travaille dans les maladies rares. Il y en a qui comprennent très vite. J’ai un ami journaliste qui a compris à une vitesse… exceptionnelle. Et c’est très bien passé. Donc il y a autant de schémas de psychologie.

Parfois c’est de l’organisation sans l’être, parfois je rampe et tant pis.

Pour le moment, ce qui est difficile aussi, c’est au niveau professionnel. C’est très complexe avec les statuts via le travail que j’ai ces 3 dernières années. On me l’a présenté sur un plateau, je rentre au comité d’éthique du CHU de Liège, c’est génial je vais travailler avec des médecins et des pharmaciens, je vais regarder des protocoles passer. Mais ça ne va pas au niveau du statut, etc. C’est très compliqué, donc je suis à 2 doigts de le faire ou de le refuser. C’est une opportunité exceptionnelle. Au niveau des statuts, je pense qu’un pensionné peut plus qu’un malade. Dans ma mutuelle on m’a dit : « c’est une reprise de travail, donc en dessous d’1/5 temps, donc immunisé ». Mais suivant la juriste du comité d’éthique que je connais, elle m’a envoyé c’est des codes indépendants. Voilà, vous avez compris. Comment faire ? Je me dis que je vais créer une ASBL et me mettre volontaire dedans pour mes activités de Yoga/Méditation que je développe aussi et que j’aimerais développer pour des patients. Donc tout ça est d’une complexité… c’est catastrophique. Je rêve de travailler. Les gens se plaignent de travailler, moi c’est un rêve d’avoir des collègues, d’être socialement intégrée, etc. mais c’est d’une complexité au niveau des statuts… Même la LUSS, je les ai contactés hier pour leur demander si je pourrais être volontaire pour la LUSS. Mais je suis en colère dans le sens où je les vois un peu coincés. Avant de me proposer tout ça, la base c’est peut-être de savoir si je peux le faire.

Pour les Comités d’éthique, c’est en dessous d’1/5 temps, c’est une réunion tous les 15 jours mais en dehors de ça, vous recevez une pile comme ça de protocoles et moi j’arrive avec mon expertise patient. Donc c’est beaucoup de travail. L’éthique me correspond bien mais encore une fois, je vais travailler toute seule chez moi pour peut-être, je l’ai tellement fait au niveau associatif, on gagne des clopinettes. Aucune reconnaissance. Donc si c’est à nouveau pour rester chez moi toute seule et travailler pour offrir tout. J’ai pas de problèmes avec ça, mais il faut que j’arrête avec le don de moi.

(…)

Je pense même que retravailler mi-temps est défavorable. C’est compliqué : vous voulez vous investir… ou alors vous cherchez des mi-temps avec certains montants pour ne pas être pénalisée, quelque part.

J’ai tellement manqué de ça que je le fais pour les autres : je suis à l’écoute. Le patient, c’est tellement de chose, et on est tellement dans cette médecine biologique. Je n’ai pas de soucis avec les opérations, par contre, que cette personne-là… Je vais à l’hôpital toute seule, le soir, j’ai mes douleurs, je dois pratiquer, un petit truc des fois peut tout changer. Tout, tout. J’ai tellement eu mal indirectement avec le COVID quand je voyais des personnes âgées qu’on voulait enfermer. J’étais là : « mais laissez-les, si elles ont envie de mourir et d’attraper le Covid, c’est leur choix », arrêtons avec ça, il faut être prudent certes. À la LUSS, je me suis retrouvée dans une réunion avec une dame qui avait le cancer avec son masque et elle disait « je n’en peux plus, je ne sais plus prendre mes petits enfants dans mes bras ». Je m’étais permise de dire « mettez votre masque, vos petits-enfants aussi et prenez les un petit temps dans vos bras ». On m’a dit à la LUSS « qu’est-ce que tu racontes là encore ? ». J’ai démissionné des maladies rares, parce que leur cerveau est tellement braqué dessus, je me dis que je ne veux pas être complice des effets collatéraux qui vont être d’une violence infernale. Donc maintenant, si on me propose des choses plus techniques, je dis non. Je suis vraiment dans la philosophie, dans l’éthique et toutes ces questions qui touchent à l’humain.

Quand je dis que je veux gagner des jetons… Je suis aussi le yoga classique, ce sont des formations de 1500 euros par an. Il m’a fallu des années pour trouver mes formateurs. Donc le peu que je gagne, moi, je réinvesti dans mes formations. Ce n’est pas pour m’enrichir mais pour développer des projets à côté, que ce soit la musique qui me passionne… mais c’est une question de perception : vous pouvez être en fin de vie et être très bien, et il y a des personnes qui ont un bouton de fièvre et c’est la mort. Peu importe… « Alala, elle a un cancer, alala, c’est grave… », mais non, ça dépend comment tu le vis, encore une fois. Et ça, ça se travaille. Heureusement qu’il y a la médecine, je ne serais pas là sans eux, mais il y a tout ce qu’il y a à côté et qui est aussi fort. Un organisme qui est épuisé et qui est en manque affectif, c’est une bombe ! Le Covid arrive dessus, c’est cuit.

Je pense que la majorité des maladies, c’est multifactoriel. Dans les réunions des droits du patient à la mutuelle, ils disaient « covid, covid », mais on dit qu’il est mort du covid, mais vous avez déjà vu quelqu’un qui mourrait d’une maladie ? Non, il y a toujours peut-être une insuffisance rénale, cardiaque ou un truc. Il n’est pas mort que d’un truc. C’est toujours la combinaison de…

Le patient doit être mieux préparé aussi et moins revendicateur parfois parce qu’il y un côté chez les patients qui peut faire peur au niveau du partenariat patient, des associations… Attention, les voilà ! Ça vient de l’épidémie du sida et on croit que les patient vont venir retourner les soins de santé. Les médecins aussi ont un peu peur.

Dans les maladies rares, il y a beaucoup de méconnaissances. C’est amusant, des cas comme nous. On va sortir un peu des chemins connus. Mais on cherche tout le temps. Quand je vois ma spécialiste à l’UCL, « ben on va essayer ça ». Je le sais qu’il n’y a pas de financement au-dessus et je sais qu’elle fait de son mieux. Tandis qu’avec certaines maladies plus claires : « ben on va faire ça ». Je vais prendre l’exemple des dames qui ont le cancer, le cancer du sein… Je prends l’exemple, je suis allée au festival Imagésanté il y a quelques années et il y avait une dame qui parlait du shiatsu. Je pense qu’elle a eu une bourse de la fondation Roi Baudoin, parce qu’elle travaillait à Saint-Luc. Et à Saint-Luc, c’était pour les dames qui avaient eu le cancer. Et je me permets, dans la foule, je dis : « je suis soignée dans le même hôpital, j’ai une maladie rare, est-ce que je pourrais… » Et on m’a fait « ah non », et il y avait autour de moi d’autres praticiens et là j’ai la carte qui arrive. C’est terrible.

Est-ce qu’il y a des catégorisations ?

Les cancers, ils sont gâtés, les cancers. Ils vont être gâtés aussi avec le covid. On va les voir à la télévision.

Vous vous sentez délaissée ?

Oui, parce que cela ne se voit pas.

Il y a des mots, par exemple, je le disais à mes élèves la semaine passée : « calme-toi », ça j’ai dit : ne dites jamais ça. « Courage », aussi. « Ça va aller », ça aussi c’est magnifique. Des ambulanciers, qui sont avec des gens qui ne vont pas du tout bien dans l’ambulance et qui disent « calmez-vous, ça va aller ». Mais arrêtez ! On les entraine à des techniques et pas à autre chose, ils sont conditionnés. Ce sont leurs études, c’est comme ça.

(…)

J’ai une expérience avec la plateforme des soins palliatifs, l’année passée, ils cherchaient un mi-temps. J’avais posé ma candidature avec mes compétences. Et la dame m’avait dit : « ne parlez pas de votre santé ». Je ne l’ai pas fait, ma candidature a été retenue mais je n’ai pas été prise. Et puis je les contacte pour faire du bénévolat. Là on me téléphone et on me demande si j’ai une maladie. Je dis « oui oui, j’ai une maladie rare ». On me dit « oh non, non, vous ne pouvez pas ». Donc dans leur guideline, c’est d’expérience, ils ont certainement eu des bénévoles qui allaient se plaindre de leur maladie avec les gens en fin de vie. Je n’ai pas été très contente, j’ai envoyé un beau mail, c’est complètement discriminatoire. Ils m’ont dit « vous avez raison, mais c’est comme ça dans les règles ». Mais avec eux, j’ai participé à un projet d’écriture, ça s’appelait  « On en sortira Covid ». J’ai trouvé que leur façon de communiquer était pas mal. On était peut-être 15 à intervenir, moi avec ma pathologie, un écrivain, un philosophe, un jeune… Ils ont publié sur leur page FB chaque jour un témoignage. Donc avec des images, c’était pas mal fait.

Donc quelqu’un qui travaille quelque part, malheureusement, c’est discriminatoire.

(…)

Quand on vient à la question de la faiblesse, c’est tout ce qui est invisible, rendons-le visible, que ce ne soit plus stigmatisé. Que nous n’ayons pas peur d’en parler et de jouer la comédie. Quand on va manger quelque part, je dis « tiens, je ne mange pas ça, je ne mange pas ça », j’invente des choses. Parfois, c’est beaucoup plus simple que de dire la vérité. Parce que les gens en face vous vont se figer « Oh, flûte ! ». Ou parfois, on va peut-être vous mettre de côté. Tout ça, j’y réfléchi tout le temps. Tiens, cette personne-là, il a un doute avec moi, c’est ma maladie ? Sur le long terme, il s’imagine peut-être « elle, elle n’en a peut-être plus pour longtemps »…

Vous vous mettez entre parenthèse, mais pourquoi s’adapter au monde externe ?

C’est très profond et fort, dans le sens où je suis née comme ça. Je suis quelqu’un d’aimant. C’est très dur à vivre. C’est vraiment ma faiblesse et ma force. Je souffre énormément, j’ai besoin… Plus je pratique et plus j’ai conscience des choses sur lesquelles je travaille beaucoup. Samedi j’étais chez un ami, j’étais pleine de douleurs. Il a juste déposé ses mains sur mes épaules avec de la musique classique : toutes mes douleurs avaient fondu. J’ai besoin du touché, de l’accompagnement. Quand je justifiais que je jouais la comédie, c’est très simple, c’est pour être aimée et ne pas perdre les personnes. C’est très basique. Je pense que tout le monde se fourvoie par rapport à ça, nous avons tous deux points en commun dans le monde entier, nous humains : on ne veut pas souffrir et on veut être heureux. C’est tout. Il y a ce principe d’interdépendance constant. Certes, on est tout seul. Mais on doit pouvoir arriver à être avec les personnes, et puis après se détacher. On est tout le temps en train de courir après tout mais on cherche tous, que ce soit professionnellement parlant, dans tout, on a besoin des autres. On est tous liés. Donc si je joue quelque part, cette comédie, c’est pour un peu rechercher cet affectif-là sans lequel on ne vit pas. On est cuit.

Quand on laisse toutes ces personnes en fin de vie, et qu’elles partent toutes seules, c’est dramatique.

(…)

Il y a quelque chose parfois de très fort que parfois certains patients disent : parfois, la maladie m’a sauvé la vie. J’étais dans un schéma familial où je travaillais. Puis la maladie a fait que j’ai découvert le yoga et la méditation. La maladie a fait que je deviens moi-même. J’assume complètement qui je suis, je suis quelqu’un qui est un aimant. Quand on me voit au niveau associatif et qu’on demande « qu’est-ce qu’elle cherche ? », je ne cherche rien. Je n’ai pas un ego surdimensionné. Ma nature est telle qu’elle, je suis comme ça. Donc parfois ça me touche quand j’arrive avec toute ma bienveillance et qu’on pense que je veux profiter du truc. Je dis non. Mais je comprends qu’à tout niveau, même mon comptable, tout le monde est tellement habitué à ce que tout le monde profite de tout… je dis « non ! je veux gagner pour mettre ça là, ça va être pour financer mes autres projets pour encore aider d’autres personnes », c’est très clair, il n’y a pas de détour dans l’histoire.

La maladie, j’en suis convaincue, permet de revenir à l’essentiel de certaines choses, tout le temps. Avec ma famille, la relation est très bonne, c’était très difficile. J’essaye d’amener des nouveautés. Mais face à nous, à vous, vous avez des gens qui n’ont jamais connu la maladie, mais qui vont quand même la connaître un jour. La mort, c’est « hop », la maladie, c’est « hop ». Mais quand ça va arriver… ça va être « qu’est-ce qu’on fait ? ».  Je ne dis pas de s’y préparer, mais tout cela fait partie de la vie, on va tous y passer dans cette histoire. Ce n’est pas grave pour autant, cela fait partie de la vie. Dans nos sociétés, c’est mis dans le tiroir.

Il faut dédramatiser l’histoire. L’hôpital, ce n’est pas un mouroir, ça peut être très agréable.

La maladie est un travail à mi-temps, je rêve souvent d’être intégrée dans un schéma de roulement. 

J’ai froid en plein été, je suis assommée par la journée, je suis touchée par le moindre écart, je sourie aux facéties de mes difficultés. 

Écouter les corps médical, mais encore…nous ne sommes pas un organe, nous sommes un fonctionnement général. 

Je suis blasée du premier degré, je suis attirée par les esprits vifs et humanisés, ils n’ont pas d’âge, ils ont une âme. 

Je suis gravement malade ni vu ni connu, société d’apparence et d’apparats. 

Je ne suis pas une maladie, je suis un être sensible.

Je suis, je vis comme marginalisée, en dehors de la société, en dedans, cela ne peut tarder. 

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