Ron, jeune adulte

Vivre avec la drépanocytose, c’est chaque jour mener une bataille sans savoir si on va la gagner. On s’y fait alors qu’une crise peut survenir à tout moment. Cette maladie fait partie de nous mais ne nous définit pas.

Pour mon frère

Je soutiens la cause pour que toutes personnes atteintes de drepanocytose puissent vivre pleinement sans cette épée de damoclès. Je me rappelle encore des nombreuses hospitalisations de mon frère… Mais ce dont je me rappelle surtout, c’est de son courage et de son envie de jouer au foot comme tous les enfants de son âge malgré son endurance physique limitée. Cela ne l’apas empêché d’être un très bon dessinateur et un fabuleux parolier.

Maman d’un super héros

Mon fils est atteint d’une maladie peu connue, la drépanocytose. Nous avons choisi de vivre de façon positive chaque jour, néanmoins avec la boule au ventre car on ne sait jamais lorsqu’une crise douloureuse peut survenir. Chaque année, mon fils fait un exposé à l’école pour présenter la maladie mais aussi pour sensibiliser ses copains. Ainsi il me dit souvent « maman je me sens moins seul parce qu’ils savent ». Soutenons-les et parlons-en car la connaissance amène une forme de reconnaissance à cette souffrance silencieuse.

Maman d’une adodrépanocytaire

Maman d’une adolescente drépanocytaire, cette combinaison n’est pas tous les jours de tout repos. Néanmoins, cette période a permis d’éveiller en moi une attention particulière à la dimension psychologique propre à ce que traverse ma fille : la réalité de la maladie et son acceptation, comment elle vit cet handicap invisible, la démotivation scolaire due aux nombreuses hospitalisations…rajoutés à cela ces problèmes d’ado. Ce qui me rassure, c’est qu’elle en ressortira grandie, et j’espère un jour une voix pour les autres.

20 ans et drepanocytairehomozygote SS

Durant mon enfance, je n’ai pas fait beaucoup de crises vaso-occlusives. Mais le peu de crises que j’ai eues étaient très sévères.
Depuis quelques années déjà, je n’en ai plus fait grâce aux échanges transfusionnels programmés tous les 6 semaines. Cela a amélioré mon quotidien. Je remercie toutes les personnes qui se mobilisent pour la cause et celles qui donnent leur sang pour que nous puissions vivre.

J’ai 16 ans et je suis drépanocytaire

Ma plus longue hospitalisation a duré 3 semaines. Ma crise a commencé par une douleur au niveau du thorax et qui s’est compliquée en pneumonie. J’avais l’impression que mon cas s’aggravait malgré les médicaments qu’on m’administrait. J’avais l’impression que cette fois-ci, je n’allais pas m’en remettre. Puis tout doucement, j’ai commencé à aller mieux. Les crises vasoocclusives sont variables et peuvent survenir à tout moment. Les douleurs qu’elles provoquent sont indescriptibles.

Aller sur le site de l’ASBL Sang pour Sang