Dans le cadre de sa reconnaissance en Education Permanente, l’ASPH mène en 2022 une recherche participative.

  • Vous êtes une personne de moins de 65 ans diagnostiquée avec une pathologie neurodégénérative précoce de type démence (Alzheimer, Fronto-temporale, Maladie de Pick, Corps de Lewy, Cortico-basale, etc.).
  • Vous êtes un.e proche accompagnant une personne présentant ce diagnostic ?
  • Vous souhaitez faire avancer les choses et travailler de concert avec différentes expertises ?

Rejoignez-nous !

Quel investissement ?

Celui qui est possible pour vous. Pour le moment, le groupe constitué se rencontre 1 heure en virtuel (à la demande du groupe existant) toutes les deux semaines avec quelques tâches intermédiaires. Au besoin, nous pourrons ensemble définir votre implication en fonction de votre temps, votre santé, vos aspirations, etc. Pour plus d’informations n’hésitez pas à nous contacter aux coordonnées suivantes :

melanie.deschepper@solidaris.be – 02/515.02.25

​L’appel à participation reste ouvert tout au long de la recherche !

Appel à témoignage !

L’ASPH, le Collectif « Auguste et les autres » ainsi que plusieurs proches et personnes concernées par les maladies neurodégénératives précoces co-construisent  une recherche sur les besoins des personnes diagnostiquées et de leurs proches. Pour ce faire, nous lançons une enquête pour recueillir vos besoins une fois le diagnostic posé.

Pourquoi participer ? La recherche est vouée à offrir une suite engagée à vos retours, à porter vos réponses et donc vos voix. Avec l’ensemble des besoins énumérés, le groupe de recherche va rédiger un cahier de revendications à destination des politiques, du secteur de la santé, de l’hébergement, etc. Vos besoins seront aussi relayés lors d’une journée de présentation de cette recherche assortie d’une table ronde. Votre participation est donc importante pour faire avancer les choses.

Bien sûr, nous savons que cette enquête peut être éprouvante et parfois complexe. C’est pourquoi nous sommes présent.e.s pour vous accompagner à remplir cette enquête si vous le souhaitez.

Si vous éprouvez des difficultés à remplir ce questionnaire, n’hésitez pas à nous contacter pour que nous voyons cela ensemble : 02/515 02 25

Lien du questionnaire pour les personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-dégénérative

Lien du questionnaire pour les proches des personnes avec une maladie neurodégénérative précoce

Date limite : 31 août !

Comment progresse la recherche participative ?

1. Rencontres d’intérêt – Terminé
2. Détermination du cadre – Terminé
3 . Les partenaires – appel à participation : En cours tout au long de la recherche participative
4 . Définition du sujet – Terminé
5 . État des lieux sur l’analyse des besoins et des solutions – Terminé
6. Méthode de récolte de données et création d’outils – En cours
7. Analyse des données, besoins et solutions – À venir
8. Création d’un cahier de revendications – À venir
9. Partage, diffusion et mobilisation autour du cahier de revendications. Mise en débat – À venir
10. Évaluation de la recherche participative – À venir

Cette section vise à rendre public et mettre en débat la recherche depuis sa création et lors de toutes les étapes de réalisation. Conformément au principe d’une recherche participative, ce sont les personnes qui s’y investissent qui établissent ensemble la méthodologie appliquée. Celle-ci est régulièrement évaluée, adaptée et questionnée.

C’est parti !

Notre volonté étant de co-construire dès le départ la recherche participative, nous avons pris un temps pour recenser les contacts de terrain que nous avions reçus au cours des dernières semaines et des derniers mois.

C’est dans cette optique que nous avons eu nos premiers échanges avec le collectif « Auguste et les autres ». Ces échanges ont permis d’apprendre à connaître le collectif, ce qu’il fait, quels sont ses combats, ses obstacles, écouter ses demandes, ses besoins, discuter de son fonctionnement. Nous avons clôturé ces rencontres sur une volonté commune de collaborer dans le cadre d’une recherche participative.

De même nous avons décidé de, d’ores et déjà, mobiliser notre réseau et appeler d’autres personnes atteintes de cette pathologie, ou des proches, à nous rejoindre pour la suite des étapes de la recherche.

Une seconde étape importante était de prévoir un moment de rencontre afin d’éclaircir la manière de travailler ensemble avant d’aller dans le vif du sujet, de définir le cadre de ce travail, ce qu’on peut en attendre, comment on y travaille de manière co-construite, etc.

Nous avons également éclairci le concept de la recherche participative et le cadre d’éducation permanente dans lequel elle s’inscrit. Les attentes, les objectifs à atteindre, leurs finalités, leurs enjeux et les obstacles potentiels à la participation à cette recherche participative ont également été discutés. Ces informations ont permis aux participant.e.s de se positionner positivement dans cette dernière ; cette recherche leur permettant de sortir de l’isolement face à leurs réalités, de créer du lien et de rendre possible la réalisation d’un travail critique qui pourra servir au plus grand nombre.

L’ensemble de ces informations a été consigné dans une « charte » de collaboration centralisée au sein d’un cloud partagé comprenant tous les documents et bases de données utiles à la recherche.

Le groupe a souhaité élargir plus largement le groupe de travail pour pouvoir définir plus collectivement l’orientation de la recherche. Pour ce faire, l’ensemble des partenaires ont diffusé l’appel à participation dans leurs réseaux respectifs et auprès des associations, des groupes de patients, des différents professionnels, etc.  Une réflexion particulière a également été menée sur la manière dont le groupe se doit de fonctionner en tenant compte du profil des participant.e.s, sur la question de qui travaille sur quoi et à quel moment.

Notons que l’appel à participation est processus long et progressif. C’est pourquoi en plus d’un appel intensif d’un mois, cette mobilisation continue en parallèle de l’avancée de la recherche. Le souhait étant de continuer à ouvrir la recherche à différents profils de tous types.

En début de chaque rencontre, les nouvelles personnes sont accueillies pour faire connaissance, leur permettre de partager leurs vécus et leurs préoccupations et nous en profitons pour rappeler les bases de la recherche participative.

Plusieurs réflexions collectives ont été entamées sur les sujets possibles de la recherche pour déterminer l’axe de travail de la recherche et s’assurer que la question choisie puisse établir des relations entre des problématiques individuelles et celles de collectifs sociaux. Pour cela, le groupe a veillé à ce que cette question se base sur les connaissances mutuelles des différent.e.s participant.e.s (réalités vécues, etc.).

Nous avons repris les pistes émises par les participantes et participants lors de nos échanges. Des pistes de travail ont émergé telles que les questions du diagnostic et de l’errance médicale, du logement inadapté, du travail inadapté, de l’isolement à la sortie d’hôpital, de la méconnaissance de la maladie et de son invisibilité, de l’expertise non reconnue des patients et des familles, du remboursement des médicaments. Durant ces échanges, il a semblé que les intérêts et objectifs se croisaient et qu’il était peu pertinent de devoir faire un choix entre les domaines soulevés par les partenaires. Il a donc été décidé de porter collectivement des recherches et réflexions de manière intersectorielle, dans la visée d’un cahier de revendications.

Les échanges ont permis d’affiner les objectifs et l’angle à prendre dans la recherche. Le groupe a défini de baser la recherche sur la question suivante : « Que se passe-t-il pour les personnes jeunes avec une maladie neurodégénérative et leurs proches une fois le diagnostic posé ? ». Sur base de cette dernière, il s’agit de définir les besoins des personnes diagnostiquées et de leurs proches dès que ces dernières reçoivent le diagnostic en consultation/hospitalisation. Il s’agit de définir leurs besoins à ce moment précis, et ce, en fonction des profils de personnes, de leur situation, de leurs ressources, etc. Dans un second temps, il est question d’analyser ce qu’il existe en Belgique et dans les différentes régions pour répondre à ces besoins. Via cette deuxième étape, on chercherait ainsi à croiser les besoins et les solutions actuelles pour démontrer qu’il existe inévitablement des manques, de besoins non rencontrés, de solutions inexistantes ou inadaptées qui seraient la base de la troisième étape, celle de créer un cahier de revendications et de pistes de travail.

À travers cette approche, nous souhaitons aborder cette recherche via 2 sous questions :

  • Quels sont les besoins des personnes diagnostiquées et de leurs proches une fois le diagnostic posé ?
  • Quels sont les ressources, les services, les accompagnements que l’État et les entités mettent en place pour rencontrer ces besoins ?

Nous partons de l’hypothèse qu’une partie importante des besoins exprimés n’est pas rencontrée. Nous partons également de l’hypothèse que les solutions proposées par l’État et les entités fédérées sont trop peu nombreuses et/ou inadéquates pour les profils du public cible de la recherche.

Si ces deux hypothèses se voient vérifiées, le troisième volet de la recherche se mettra en place, à savoir d’établir un cahier de revendications à destination de différents secteurs concernés (politiques, secteur médical, administratif, etc.) qui bénéficierait directement à un grand collectif de personnes diagnostiquées et leurs proches.

L’état des lieux sur la question de recherche établie a poussé le groupe à analyser si les besoins des personnes jeunes avec une pathologie neurodégénérative ont déjà été analysés en Belgique. De voir si, et comment, la question des besoins de notre groupe cible a été traitée.  Il a semblé important de prendre connaissance des méthodologies de travail utilisées dans des travaux précédemment réalisés. Il s’agit là de voir ce qui fonctionne ou pas comme méthode pour analyser les besoins de personnes dans des situations proches, de ne pas réinventer la roue, mais surtout de prendre connaissance d’éventuels besoins déjà exprimés dans ces recherches qui pourraient se combiner et être croisées avec les besoins exprimés par les participant.e.s à cette recherche.

Les besoins

Nous avons entamé la question méthodologique en répondant à notre première étape à savoir : comment nous allons interroger les besoins de notre public cible au sein de notre recherche participative. Il s’agit de définir en groupe « comment on va chercher », d’avoir en tête les méthodes académiques, coopératives, d’échange des expériences et de savoirs. Durant ces échanges, les participant.e.s donnent leur avis quant à la méthode et deviennent des facilitateurs au recueil de données.

En combinant différents critères tels les méthodes et items déjà utilisés dans les travaux précédents ainsi que les temps impartis à la recherche, le groupe semble adhérer au principe d’enquête via questionnaire. Afin de définir le squelette structurant de celui-ci, le groupe met en évidence plusieurs domaines dans lesquels les besoins devront être analysés. Il y a bien évidemment le secteur de l’emploi, le secteur de l’hébergement et du maintien à domicile, le secteur des activités et accompagnement de jour, le secteur des aides à la vie journalière (hygiène, alimentation, etc.), le secteur des soins, le secteur des transports, le secteur des relations sociales ainsi que les aspects de connaissance et reconnaissance du grand public. Le groupe signale aussi qu’en dehors des besoins, d’autres variables qui peuvent influencer les besoins devront être prises tels l’âge de la personne, le genre de la personne, le diagnostic posé et sa date, le stade de la maladie, sa situation personnelle (être accompagné de proche ou pas).

Suite à cela, le groupe a établi une enquête structurée semi-ouverte qui permettra d’analyser les différents besoins.

L’existant

Étape à venir

Il s’agit de définir une méthodologie pour analyser et recenser les solutions, plans et projets existants en Belgique et en Europe.

Étape à venir

Il s’agit d’analyser le contenu des enquêtes remplies et de lier les besoins émergents dans ces enquêtes avec les solutions, plans et projets recensés. Ces données nous permettront d’avoir un aperçu des savoirs récoltés, de mettre en évidence de nouveaux savoirs qui naissent de nouvelles connaissances croisées, de réflexion subjective et de dialogues réflexifs.

Étape à venir

Sur base des hypothétiques manques observés à l’étape précédente, il s’agira de créer un cahier de revendications et de pistes de solutions à destination de tous les secteurs et de tous les profils de personnes concernées (personnes, proches, associations, médecins, politiques, etc.)

Étape à venir

Il s’agit de réfléchir avec le groupe comment le cahier de revendication pourra être diffusé via la forme la plus appropriée pour partager, diffuser et engager les changements souhaités.

Étape à venir

En fin de travail, il sera intéressant d’évaluer notre recherche, son processus, sa démarche et ses impacts. De parler de nos réussites, de nos échecs, des limites rencontrées, etc. Mais également d’évaluer son contenu, à savoir si nos objectifs ont été rencontrés.