ASPH | 18 décembre 2014

Au-delà des questions de vie et de mort

Lorsque l’on entend parler d’éthique en matière de handicap, que ce soit à la radio ou à la télévision, c’est bien souvent autour des questions telles que l’euthanasie, l’avortement, la viabilité des grands prématurés, etc. Il y a quelques années en Belgique, il y a eu le cas de jumeaux sourds qui devenaient aveugles euthanasiés et plus récemment en France, à Poitiers, le cas d’un grand prématuré lourdement handicapé suite à une hémorragie et dont les parents demandaient l’arrêt des soins, ce qu’on leur a refusé.

Ainsi abordés dans les débats télévisés et les journaux, ces thèmes éthiques tournent régulièrement autour de la vie ou de la mort.

La présente étude va certes traiter de l’éthique, mais sous certains angles moins courants et moins sensationnels. En effet, l’éthique et le handicap ont  également, et surtout une réalité plus quotidienne mais aussi une réalité qui ne concerne, ni les questions de vie ni les questions de mort. L’objectif de cette étude est donc de traiter de quelques questions éthiques liées au handicap, mais pas forcément celles qu’on a l’habitude d’entendre ou de lire.

Dans un premier temps, nous parlerons de l’accompagnement des personnes handicapées, principalement dans les institutions. Quelles questions éthiques se posent lorsque l’on se trouve dans une relation de soins ou d’aide avec une personne handicapée ? L’on parle de plus en plus de l’éthique de l’accompagnement ou de l’éthique du care mais qu’est-ce que cela implique ? Pour beaucoup de professionnels, cela va de soi, mais si cela allait de soi, nous ne nous retrouverions pas avec des cas de maltraitance, d’abus de confiance ou d’autorité. Nous reviendrons notamment sur le concept de bientraitance. Nous pensons qu’il y a lieu d’avoir une démarche éthique dans ce type de relation en ou hors institution et c’est ce que nous tenterons de développer dans le premier chapitre.

Ensuite, nous aborderons la thématique de l’internement et du handicap mental. Cette dernière, en cas de délit ou de crime, un délit ou un crime se retrouvent extrêmement rarement voire jamais dans les prisons. Ces personnes sont donc reléguées dans les annexes psychiatriques ou dans les établissements de défense sociale mais est-ce une solution éthiquement acceptable ? Pour réfléchir sur la problématique, nous poserons les bases du système d’internement en Belgique ainsi que l’évolution de la prise en charge psychiatrique de cette population.

Enfin, nous terminerons par un chapitre consacré à la pose d’un implant cochléaire chez les bébés sourds. Question qui est peu, voire pas du tout évoquée par le secteur du handicap, en dehors des associations qui travaillent spécifiquement avec des personnes sourdes. Certains se demandent en quoi cette thématique fait partie d’une étude sur l’éthique ? Et pourtant, ce thème pose de réels enjeux éthiques pour la communauté sourde. En lisant ces lignes, beaucoup ne comprendront pas d’emblée et se disent que l’implant cochléaire est une évolution technologique, qu’il permet de rendre le bébé sourd, entendant. Alors pourquoi « perdre du temps » autour de cette question ?

Si l’implant cochléaire représente une évolution technologique indéniable, il ne constitue pas une solution miracle et encore moins « la » solution miracle à la surdité. Il existe un long débat éthique aussi passionnant que difficile, autour de l’implant cochléaire et nous essaierons de développer les contours de la question.

Enfin, nous conclurons et discuterons de l’intérêt de ces débats dans le secteur du handicap aujourd’hui.

Lire l’étude : Ethique et handicap (PDF – 579KB)