Santé et éthique

Lorsque l'on est une personne handicapée, la question de la santé est multiple : méconnaissance de certaines pathologies, nécessité de traitments adaptés, nouveaux concepts....

De plus, les questions de santé sont souvent l'occasion d'un positionnement éthique.

Voici nos derniers écrits. 

 

2015 

 
L’Union Européenne est en pleine négociation d’un traité de libre-échange avec les Etats-Unis. Partout des gens et des institutions se mobilisent pour contrer ce traité, parce qu’il ne concerne pas uniquement le commerce, mais ce sont aussi nos droits chèrement acquis, qui sont en danger 
 
Le TTIP pourrait avoir un impact non négligeable, tant sur le contenu de nos assiettes que sur notre consommation de médicaments. Or, il s’avère que le public que défend l’ASPH est particulièrement touché par la consommation de médicaments, mais aussi par les problèmes d’alimentation, étant donné que les personnes avec un handicap mental ont un risque 2 fois plus élevé de souffrir d’obésité.
 
Face à la demande d'euthanasie de Franck Van den Bleeken; quelle position aurions-nous défendu, en tant qu’association défendant le droit des personnes handicapées, (1) si Franck Van den Bleeken était effectivement reconnu comme personne handicapée  ? Ou (2)  si une personne avec un handicap mental internée faisait une demande d’euthanasie ? L’ASPH, s’intéressant de près aux questions éthiques, ne peut faire l’impasse sur  ces réflexions. 
 
Nous nous demandons comment le personnel soignant ayant des professions avec pour vocation l’autre, en arrive à être maltraitant ? D’autant plus qu’ils sont régulièrement l’objet de « formation anti-maltraitance » ou « formation à la bientraitance ». La maltraitance semble pourtant, encore et toujours être une constante. Pourquoi ?
 
Nous nous intéressons bien trop souvent à l’obésité sous l’angle médical. Nous nous proposons donc dans cette analyse d’aborder la manière dont notre société se représente l’obésité sur base de ses représentations sociales.
 
Le cas de Frank VAN DEN BLEEKEN qui a introduit une demande d’euthanasie nous a obligés à lever le voile sur un certain nombre d’enjeux liés à la prise en charge des personnes internées dans les annexes psychiatriques des prisons. Compte tenu du nombre important d’internés avec un handicap mental, l’ASPH mène une réflexion approfondie sur le sujet et ne peut faire l’économie d’une analyse critique de la question.
 
Nous nous penchons sur la question de la consommation des médicaments par les personnes handicapées en institutions et investiguons sur le rôle joué par le prescripteur et/ou les pharmaciens eu égard à notre public. Par ailleurs, les personnes handicapées ne représentent-elles pas un nouveau public pour l’industrie pharmaceutique ? Quelle place est dévolue à l’automédication pour ce même public-cible ?
 
L’alimentation en institution est une problématique complexe . L'ASPH - avec un groupe de travail pluridisciplinaire -  a mené une enquête auprès des institutions et en centre de jour pour personnes handicapées en Wallonie et à Bruxelles afin de comprendre comment l’alimentation et les problèmes qui peuvent y être liés était pris en charge.
 
Il existe aujourd’hui un consensus sur le droit des personnes handicapées à une sexualité épanouie et « libre ». La question qui fait débat est surtout celle de l’assistance sexuelle, qui est présentée comme la meilleure solution afin de combler les besoins sexuels et/ou affectifs des personnes en situation de handicap. Elle est présentée par certains comme un soin, et assimilée par d’autres à de la prostitution.
Les médicaments occupent une place très importante dans notre vie. Ils occupent une place centrale dans le budget « soins » des familles. De plus, faute de moyens suffisants et le prix de certains médicaments les rendant inaccessibles, certaines familles reportent leur traitement, voire diminuent ou arrêtent  la prise d’un médicament. Consciente des difficultés financières que peuvent éprouver beaucoup des personnes handicapées, ainsi que le cout élevé de leurs soins de santé et des médicaments, l’Association socialiste de la personne handicapée a décidé de se pencher sur la question des médicaments génériques.

Le système de « Maximum à facturer » garantit à chaque famille de ne jamais dépasser un montant annuel déterminé   pour les frais de soins de santé. Dans cette analyse, nous nous demanderons quels sont les avantages et les inconvénients du système MàF, y compris lors d’une hospitalisation.
 
La spectaculaire avancée de la médecine dans le domaine de la procréation assistée repousse constamment  les limites du possible. Si certaines pratiques sont devenues aujourd’hui, des actes médicaux répandus, comme la fécondation in vitro par exemple, ou encore l’insémination artificielle, d’autres posent de sérieuses questions dans le domaine de l’éthique c’est le cas du diagnostic préimplantatoire (DPI) permettant la sélection des embryons. Si aujourd’hui, on autorise cette pratique afin de soigner un enfant malade, l’ASPH craint des dérives possibles au-delà de ce qui est actuellement permis. 
Les progrès des techniques médicales ces dernières années ont permis de repousser la viabilité des enfants nés prématurément.  En effet, il est désormais possible de réanimer des nouveau-nés qui autrefois seraient décédés dans des conditions similaires. Faut-il réanimer à tout prix un enfant qui aura des séquelles lourdes pour le reste de sa vie ? Qu’entend-on par « des séquelles lourdes » ? Ou en revanche, doit-on laisser mourir un enfant au motif qu’il sera handicapé ?

 

2014

la dyspraxie : Les troubles liés aux apprentissages prennent de plus en plus de places à l’école et posent des difficultés mais surtout des nouveaux défis à l’école. Cette analyse s’attarde sur un trouble des apprentissages peu connu : la dyspraxie. 
La question des détenus handicapés est un peu abordée en France et quasiment pas du tout en Belgique. Les prisons belges sont vieilles et les constructions anciennes, l'accessibilité (aux locaux, aux douches, à la cour, etc.) y est réduite. Dans ce cas, le handicap physique, mental ou sensoriel n’est-il pas une forme de double peine ?
Dans le champ de la santé mentale, on parle de troubles mentaux, de maladie mentale, de troubles psychiques, de handicap psychique. Pour savoir de quoi on parle, il est important de définir précisément ce que comporte ces différentes appellations.
Les troubles psychiques représentent-ils un handicap ? La France parle de handicap psychique mais la Belgique n'a pas encore sauté le pas. Pourtant, ces troubles représentent beaucoup de limites au quotidien pour les personnes qui en souffrent.
Depuis 2013, l'ASPH s'intéresse à la surdicécité. Ce double handicap qui touche la vue et l'ouïe à différents degrés. Certains syndromes, tel que le syndrome CHARGE, sont des exemples de cas de surdicécité.
À l'école, lorsque l'on évoque le handicap lié à l'intelligence, on pense directement à la déficience intellectuelle. Or, les enfants à haut-potentiel rencontrent aussi des difficultés scolaires et sont confrontés à l'échec scolaire. Alors, le haut-potentiel est-il un handicap comme les autres ?
Pour nous en tant qu’ acteur social et politique, la réforme de notre système de santé et spécifiquement de l’accès aux médicaments pour les personnes handicapées  est une de nos préoccupations.  En clair, les mesures d’austérité ambiantes nous poussent encore plus à veiller au bien-être de notre public-cible, en réfléchissant sur des sujets pratiques comme les médicaments. Par ce biais, nous  envisageons et proposerons quelques pistes pour penser différemment, en tenant compte du coût de la vie, et de la prise en charge des besoins des personnes handicapées.
Les médecines alternatives connaissent un succès grandissant. En effet, de plus en plus de patients, se tournent vers ce genre de traitements, souvent déçu de la médecine traditionnelle. Cependant, de tels pratiques ne sont pas forcément sans danger pour la santé du patient et la vigilance s’impose.
Pendant une longue période, l'autisme a été considéré comme un trouble affectif que les psychanalystes entendaient soigner. L'enfant autiste était considéré comme victime de mères pathogènes. Il avait choisi le retrait d'un monde trop dur. C'était dans les années 50. Depuis, la révolution des neurosciences est passée par là et a totalement changé la donne. Des dizaines de gènes sont en cause dans l'autisme considéré désormais comme un trouble organique. Chaque jour, de nouvelles découvertes font émerger les racines biologiques de la maladie.
Qui a déjà entendu parlé de la maladie de Verneuil et de ses symptômes ? Traité correctement dès leurs apparitions, les syptômes de cette maladie peuvent être circonscrits plus longtemps et ainsi éviter de lourdes incidences sur la vie du malade.
Lorsque l’on parle d’éthique et de handicap on pense très vite aux problématiques comme la stérilisation, à l’avortement, à l’euthanasie, … bref des thématiques liées à la vie ou à la mort. Cette étude prend le contre-pied et traite des questions éthiques qui ne concernent ni la vie, ni la mort. Trois thématiques sont donc abordées : l’accompagnement des personnes handicapées, l’internement des personnes handicapées et la pose d’implant chez les bébés nés sourds.
 

2013

Les troubles bipolaires ne sont pas encore tout à fait compris par les chercheurs. Toutefois, certaines évidences démontrent que ces troubles impliquent plusieurs gènes, rendant ainsi les symptômes et les traitements différents pour chaque individu, qui peuvent aussi expliquer l'incidence plus élevée dans une même famille. 
Ces dernières années, on voit fleurir en Belgique comme en France des campagnes destinées à sensibiliser le grand public et les responsables politiques au handicap. Sans sombrer dans l’horreur, elles jouent néanmoins la carte de la provocation, en utilisant le même processus de confrontation.
La Belgique possède un système de protection sociale très développé, et chaque niveau de pouvoir agit pour que chacun accède à ses droits fondamentaux, mais la crise est là.  Le gouvernement s’attèle donc à résoudre autant que faire se peut, les dommages collatéraux que cette crise occasionne, en prenant des mesures adéquates pour restreindre les clivages qui risqueraient de s’accentuer au fil du temps. Dans un tel contexte, il est  judicieux de prendre connaissance des avancées dont sont bénéficiaires les personnes atteintes de maladies rares, graves ou handicapantes.
Depuis 2013, le terme est apparu dans le dictionnaire. La bientraitance est le « fait de bientraiter un enfant, une personne âgée ou dépendante, un malade, etc. ; l'ensemble des bons traitements eux-mêmes ». Mais que signifie réellement ce concept ? 
Même chez les professionnels du handicap, le terme « surdicécité » est encore peu connu en Belgique. La méconnaissance de sa réalité spécifique pénalise la prise en charge adéquate des personnes dites  « sourdaveugles » et rend leur intégration difficile.
Le syndrome de USHER va affecter, à des degrés de gravité différents, l’ouïe, la vue mais aussi l’équilibre. Ce syndrome est une des causes de surdicécité. En Belgique, cela concernerait plus de 300 personnes voire même le double d’après certaines ‘statistiques’.
Aujourd’hui, le packing, est utilisé dans certaines institutions française dans le traitement de l’autisme infantile. Il est vivement controversé car il est assimilé à des traitements psychiatriques de chocs…

Ces vingt dernières années, le nombre de patients atteints de troubles auditifs a explosé. On estime aujourd'hui en Belgique qu'une personne sur vingt souffre d'acouphène. Un bruit permanent dans l'oreille, un sifflement, un martèlement, ... les acouphènes prennent des formes multiples mais ils ont tous un point commun : ils gâchent la vie. Autrefois considéré comme d'ordre psychologique ou comme une hallucination, on sait aujourd'hui que l'acouphène a son origine dans les voies auditives. Il résulte de la production d'un signal nerveux aberrant interprété par le cerveau comme un son. Il peut apparaître spontanément mais est souvent consécutif à une exposition trop importante au bruit.
Le burn out est une expression anglaise empruntée au monde du travail qui signifie : « s’user, s’épuiser, craquer en raison de demandes excessives ». Lorsque les signes de l’épuisement apparaissent, il est impératif de chercher de l’aide auprès de quelqu’un de bienveillant. On peut aussi s’adresser à un réseau de soutien ou encore partager son expérience sur les forums internet. Le simple fait de sentir qu’on n’est pas seul face à une situation permet déjà d’alléger les choses. 
Il existe de nombreuses manières de faire face à l'annonce d'un handicap. Cette analyse se penche sur le coping et ses stratégies mises en place. 
Depuis Juillet 2005, la drépanocytose a été reconnue successivement comme priorité de santé publique par l’Union Africaine (U.A), l’UNESCO, et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Malgré cela, les patients drépanocytaires et leurs familles sont, encore confrontés à une profonde incompréhension, à la fois de leur entourage et pire encore, des professionnels de santé.
En tant qu’association de défense des droits des personnes handicapées, il est important pour nous de réfléchir sur les corollaires des maladies rares ou handicapantes, sur les enfants avec leurs conséquences psycho-sociales. C’est ainsi que nous avons choisi de nous pencher sur le syndrome de Dravet. La violence de la maladie est impressionnante pour les parents et ce dès le début. Le contexte familial est souvent bouleversé face à l’avenir incertain de l’enfant et sa prise en charge…
Faut-il stimuler le corps et l'esprit pour contourner une lésion cérébrale ? Tel pourrait être le postulat à la base de la méthode Doman  mise au point par une kinésithérapeut et un docteur en science de l'éducation.
Les personnes sourdes sont confrontées aux inégalités de soins de santé du fait des difficultés de communication. Nous avons pu constater que ces difficultés et ces inégalités sont très proches de celles vécues par les minorités linguistiques. C’est la raison pour laquelle nous parlons de barrières linguistiques dans l’accès aux soins de santé de qualité.
 

2012

Quel bien-être la pratique du yoga peut-elle apporter aux personnes en situation de handicap ? 
Parce que nous estimons que la vie relationnelle, affective et sexuelle des personnes handicapées est tout aussi précieuse que pour chacun d’entre nous, nous ne voulons pas nous résoudre à une « sexualité de soulagement » ou à de la « tendresse sur commande ».
Après un accident ou une maladie ayant laissé des séquelles, voire un handicap, il est parfois nécessaire de recourir à toutes une séries d’aides (humaines, techniques…) afin de pouvoir garder une certaine autonomie dans les actes de la vie de tous les jours. Dans certains cas, il est nécessaire d’adapter son logement car celui-ci n’est plus accessible. La personne handicapée ne peut plus circuler sans contrainte dans les différentes pièces de son habitat. Il faut donc adapter le logement = principe d’adaptabilité.   
Le diabète de type 2 est une maladie caractérisée par une hyperglycémie chronique, c’est-à-dire par un taux trop élevé de sucre dans le sang. Cette maladie survient généralement chez les adultes avançant en âge et touche d’avantage les personnes ayant un surplus de poids. Chez certaines personnes, la production d’insuline est insuffisante, chez d’autres, l’insuline secrétée n’accomplit pas son travail adéquatement entraînant l’augmentation du taux de sucre dans le sang. En tant qu’association défendant et représentant les personnes handicapées, il nous semble important de se pencher sur cette maladie afin de travailler sur une dimension collective dont les objectifs seraient d’apporter aux personnes diabétiques et à leur famille les moyens de vivre sereinement leur diabète en les informant au mieux sur leur maladie et l’accès aux soins et en les soutenant contre les discriminations dont elles pourraient être victimes. 
Si le terme « phobie » remonte à l’antiquité, son usage pour désigner une entité pathologique et « l’invention » de celle-ci remontent au XIX siècle. En grec ancien, phobos, c’est la peur, la crainte, mais, surtout, une figure mythologique.  Le mécanisme de la phobie est toujours le même répondant à une sorte d’automatisme qui dérive l’angoisse hors de soi, la nomme en la faisant devenir une peur, la localise et permet la mise en place de stratégies de contrôle. 
Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) est un trouble neurologique qui peut être très problématique chez l’enfant puis chez l’adulte. En tant qu’association défendant et représentant les personnes handicapées, il nous semble important de se pencher sur cette « maladie » dans sa dimension collective, avec pour objectifs d’informer au mieux les personnes atteintes de ce trouble et leur famille sur les moyens de vivre le plus sereinement possible, sur l’accès aux soins, tout en les soutenant contre les discriminations dont elles pourraient être victimes. 
Au-delà des slogans autour du bio, de la préservation de la planète, nous visons avant tout une meilleure compréhension des notions qui concernent l’alimentation, avec pour corollaire un changement de comportement au niveau individuel et collectif.  Chaque personne est unique et a ses besoins propres. De ce fait, aucune «  recette standard » définissant les besoins de manière absolue n'existe et ne peut exister. 
Le syndrome de Korsakoff complètement méconnu du grand public reste une pathologie assez nébuleuse pour beaucoup de professionnels de la santé. Pourtant, en sortant de l’ombre, il pourrait être anticipé et évité. Beaucoup de personnes souffrant d’alcoolisme nient leur état et le plus compliqué pour les proches sera souvent de leur faire prendre conscience de leur dépendance.
Au niveau des personnes ayant une déficience, il y a des choses que l’on ne peut pas supprimer : le handicap physique, mental ou sensoriel, un passé d’abus ou de négligence.  Mais il y a aussi de nombreux domaines que l’on peut améliorer au niveau de la qualité de vie : proposer la participation sociale, des activités épanouissantes et valorisantes, le sentiment de faire partie d’une société… 
Le but est d’épingler de manière non exhaustive, les pourtours d’une alimentation basée sur une approche constructive et de faire découvrir au fil des lignes, quels circuits le public pourrait emprunter pour accéder à une alimentation responsable, saine, de qualité et peu onéreuse avec pour corollaire une meilleure santé, surtout en ces temps d’austérité. D’autant plus que de nos jours, « les choix alimentaires sont influencés par des incitations de différentes natures : présentation des aliments, accessibilité des commerces, prix, publicité…  
Causé par une dénutrition associée à un alcoolisme prolongé, le syndrome de Korsakoff peut provoquer des lésions mnésiques supplémentaires, si la personne atteinte n’est pas suivie et replonge dans son addiction. Malgré cela, les professionnels formés à sa prise en charge sont peu nombreux. De plus, il n’existe, à l’heure actuelle en Belgique, aucune structure spécifique à l’accueil et au suivi de ces patients.
Le bégaiement apparaît généralement entre 2 et 6 ans et la plupart n’en souffriront plus à l'âge adulte, car ces troubles peuvent être liés à l'apprentissage de la parole et donc s’avérer transitoires. Cependant, il arrive que dans certains cas,  le bégaiement perdure à l’âge adulte. Cette analyse va essayer de répondre aux deux questions suivantes : (1)  Les personnes qui souffrent de bégaiement sont-elles condamnées à vivre avec ou à le dissimuler tant bien que mal ?
(2) Le bégaiement se déclarant dans le début de l’enfance : comment réagir lorsque l’enfant bégaie ?
 

2010

 

2009

 

2007