2016 : Handicap invisible, quelles réalités

Le syndrome d'Ehlers-Danlos

 
Dans le cadre de mon travail d’assistante sociale, j’ai été interpellée à plusieurs reprises par des patients atteints du Syndrome D’Ehlers-Danlos (SED). Ces patients m’ont relaté leur parcours très difficile semé d’embuches, pour connaître le diagnostic, mais aussi pour prétendre à une reconnaissance et à des aides médicales et financières. Ce parcours est généralement qualifié de parcours « du combattant ».
 
Cette réflexion s’adresse directement aux médecins afin qu’ils prennent conscience du caractère excluant et discriminatoire de cette maladie. 

C’est donc volontairement que j’ai décidé de parler d’un syndrome en particulier.
Cette analyse abordera dans un premier temps, la problématique générale des maladies rares et dans un second temps, plus spécifiquement celle du syndrome d’Ehlers-Danlos.