Le syndrome de Wiliams Beuren
L’ASPH, association reconnue en éducation permanente et travaillant spécifiquement dans le secteur du handicap, au sens large, tente de par ses analyses et études, de sensibiliser, de donner des réponses aux incompréhensions auxquelles font face des parents, ou des professionnels qui souhaitent faire des investigations relatives aux problèmes rencontrés au niveau du handicap, mais aussi, apporter un regard critique aux diverses problématiques abordés.
Il faut constater que certaines maladies génératrices de handicap sont prises en charge au niveau médical et que des traitements aussi pointus ont été trouvés ou que des recherches sont en cours pour améliorer le vécu des personnes qui en souffrent.
C’est pourquoi, une approche théorique est d’abord nécessaire.
Il nous parait important de faire référence à cette partie théorique en décrivant la maladie, son évolution et l’impact social qu’elle a de fait sur le vécu social des personnes porteuse de cette maladie.